برای کودکان بزرگتر مبتلا به پوست پروانه ای، می‌توان از مواد غذایی مغذی و نرم که بلع آنها راحت است مانند سوپ سبزیجات و اسموتی میوه استفاده کرد و غذاهای جامد را با شیر یا آب گوشت به شکل پوره در آورد.
البته از گریه هاش کم شده اما همچنان نفخ و باد شکم داره. کولیک ایز و پدی لاک ، عرق نعنا و نبات و….تاثیر چندانی نداره
علائم و نشانه های بیماری پروانه ای بسته به نوعشان تغییر می کنند. آن ها شامل موارد زیر هستند:
سندرم کیندلر: نوع نادری از بیماری پروانه‌ای است و باعث درگیری تمامی لایه های پوستی و شکنندگی بسیارشدید پوست می‌شود.
بله، در یک تحقیق جامع در آمریکا مشخص شد که ۹۲٪ از بیماران مبتلا به این بیماری دارای والدین با نسبت فامیلی بودند.
بیوپسی یا نمونه برداری پوست برای نقشه برداری ایمونوفلورسنت
اگر در تاریخ کشور خود یا تاریخ جهان بنگریم، به خوبی می‌توانیم اتفاقات کوچکی را مشاهده کنیم که تاثیرات بزرگی بر جای گذاشتند. بسیاری از حوادثی نظیر جنگ‌های جهانی، آتش‌سوزی‌ها و اتفاقاتی که موجب کشتار عده‌ی زیادی از مردم شد، از طریق یک تغییر جزئی، می‌توانست متوقف شود.
بیماری پروانه‌ای هیچ درمانی ندارد، هرچند ممکن است افراد مبتلا به شکل‌های خفیف با افزایش سن بهبود پیدا کنند و هدف از اقدامات درمانی بهبود تاول‌ها و پیشگیری از ایجاد تاول‌های جدید است.
استفاده از محصولات درمان کننده در پانسمان: می‌توان از برخی از روغن‌ها و کرم‌های مرطوب کننده در باندهای نچسب استفاده نمود و به آرامی پانسمان را روی زخم قرار داد.
تصمیماتی که در زندگی می‌گیریم و کارهایی که انجام می‌دهیم، چه برای خود ما و چه دیگران، تاثیرگذار هستند. حتی در مواردی با یک تصمیم بسیار جزئی مثل نرفتن به یک مهمانی، می‌توانیم مسیر زندگی خود را به کل دچار تغییر و تحول کنیم.
شایع ترین نوع بیماری پروانه ای، پروانه ای ساده است که اغلب از دوران بدو تولد یا طفولیت آغاز می‌شود.
از شناسایی بالینی نوع بیماری پروانه‌ای طبق تظاهرات در دوره نوزادی باید پیشگیری نمود، چرا که در این گروه سنی این امکان وجود دارد که همه انواع بیماری پروانه‌ای مشابه هم باشند. برای تشخیص این site web بیماری باید نمونه برداری از پوست را تهیه نموده و به آزمایشگاه مناسب بفرستید تا شناسایی را با میکروسکوپ الکترونی عبوری و یا نقشه‌برداری آنتی بادی و ایمونوفلورسانس تایید نماید.
برای افرادی که به مسکن ها واکنش نشان می دهند، گزینه های دیگری شامل داروهای ضد درد مانند گاباپنتین و پیری گابالین می شوند.
داروها می‌توانند به کنترل درد و خارش و درمان عوارضی مانند عفونت خون (سپسیس) کمک کنند و اگر زخم علائم عفونت گسترده (تب، ضعف، تورم غدد لنفاوی) را نشان دهد، ممکن است پزشک آنتی‌بیوتیک‌های خوراکی را تجویز کند.